El acto simbólico se llevó a cabo el lunes a la noche donde estuvieron presentes la directora de Discapacidad, Alejandra Nallar, junto a los padres y abuelos de Siara, una niña de un año y nueve meses que padece este síndrome.
La Dirección de la Discapacidad dependiente de la Secretaría de Coordinación y Desarrollo Territorial de la Municipalidad de La Banda, conmemoró el “Día Internacional del Síndrome Prader Willi” iluminando la fachada del Palacio Municipal de color naranja.
El 30 de mayo se celebra el “Día Internacional del Síndrome Prader Willi”, con la finalidad de sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad poco frecuente, originada por un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15.
El acto simbólico se llevó a cabo el lunes a la noche donde estuvieron presentes la directora de Discapacidad, Alejandra Nallar, junto a los padres y abuelos de Siara, una niña de un año y nueve meses que padece este síndrome.
En la oportunidad, Alejandra Nallar destacó: «Hoy estamos frente al Palacio Municipal con la intención de conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi que es un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15 y que afecta a diferentes áreas del cuerpo humano, ya sea en el aspecto físico, en el cognitivo y motoro”.
“Por tal motivo, nos parecía importante dar visibilidad a este síndrome que es muy poco frecuente y tener un trabajo continuo con este tipo de cuadros de salud, y también nos parece importante poder acompañar a todas las familias y personas que hoy en día conviven con este síndrome en algún miembro de la familia».
Agregó: «Desde la Dirección de Discapacidad venimos ofreciendo varios servicios y uno de ellos tiene que ver con el acompañamiento a los padres, ofrecerles recursos, contención y asesoramiento que nos parece muy importante”.
“A veces nos encontramos con una discapacidad y nos centramos demasiado en la persona, pero a veces tiene que ver el olvido del resto de la familia. Por eso la gestión del intendente Roger Nediani apunta a contener a todas las familias y generar políticas públicas que abarquen a todas las familias».
Por su parte, la mamá de Siara llamada Romina, expresó: «En un principio vivimos esta situación con un poco de susto, es un síndrome muy raro, entonces era muy difícil encontrar el diagnóstico de Siara para empezar un tratamiento”.
“El diagnóstico se lo dan en el Hospital Garrahan donde vamos cada 40 días, ahí la atienden un grupo de profesionales de enfermedades complejas. En particular, el Síndrome de Prader Willi afecta principalmente el hipotálamo y lo más llamativo de esta enfermedad es que ellos no controlan la saciedad, cuando uno está comiendo y dice basta, bueno ellos no tienen esa sensación de saciedad por lo tanto están comiendo constantemente”.
Agregó: “Siara lleva ahora una dieta muy equilibrada, en nutrientes y calorías, pero la hiperfagia se presenta después de los 2 años de edad. Así es como está controlada por endocrinólogos y nutricionistas porque este síndrome afecta toda la parte hormonal; también tienen hipertiroidismo, su cuerpito es más grasa que músculo, entonces hay que tener mucho cuidado con el tema de la comida.
“Lo que queríamos hoy en este día tan especial es visibilizar y concientizar a la población sobre este síndrome y poder construir un mundo donde ellos se sientan excluidos sino uno más de todos nosotros, nada más con una dieta especial», finalizó.
El síndrome de Prader Willi es un trastorno genético poco común que provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome. Ellos comen de manera excesiva, causando obesidad.
Los bebés con el síndrome de Prader Willi suelen tener tejidos flojos, con poca fuerza muscular y tienen dificultades para mamar. Los niños pueden tener testículos no descendidos y más adelante, aparecen otros signos como baja estatura, habilidades motoras deficientes, aumento de peso, órganos sexuales poco desarrollados, discapacidad mental leve y discapacidades en el aprendizaje.
Hasta el momento no existe una cura para el síndrome de Prader Willi. La hormona de crecimiento, ejercicio y asistencia nutricional puede ayudar a generar masa muscular y controlar el peso.
Otros tratamientos pueden incluir hormonas sexuales y terapia conductual. La mayoría de las personas con esta afección necesitará cuidados especiales y supervisión constante durante sus vidas.
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